La familia, soporte de los pacientes con enfermedades raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una realidad difícil para más de 300 millones de personas en el mundo, que encuentran en sus familiares el principal soporte y motor de la lucha contra su afección.

Este año, bajo el lema  ‘Muestra tu lado poco frecuente. Muestra que te importa’ –‘Show your rare. Show you care’–, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y secundada por asociaciones de pacientes de más de 90 países y regiones de todo el mundo, insiste en la necesidad de informar y concienciar a la sociedad y a lospolíticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.

En nuestro país conviven más de tres millones de afectados por las enfermedades raras, patologías en su mayoría crónicas y degenerativas. Además, no solo el 65% de las ER son graves e invalidantes –el 20% de los pacientes padece dolores crónicos–, sino que hasta dos terceras partes de las mismas aparecen cuando los afectados aún no han cumplido los 2 años de edad.

Sin embargo, y a pesar de su magnitud, las enfermedades raras siguen siendo unas grandes desconocidas entre la población general. Y además, los pacientes afectados y sus familias deben, como denuncia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “afrontar grandes situaciones de falta de equidad e injusticias”. Una situación a la que se aúna la necesidad de una mayor investigación en estas patologías que posibilite un mejor abordaje de los afectados.

Por ello, el presente Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará también en nuestro país bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por FEDER en el presente mes febrero, ‘Mes de la Esperanza’, para movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.

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